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癫痫病人如何主动参与治疗过程 (原创)

发表者:宋凡 人已读

癫痫治疗是一个长期的过程,对治病和生活的安排病人要掌握主动权。医生喜欢和能够主动思考的病人沟通。在治疗中病人和医生都是主角,是一对互动的主角。

下面我来告诉大家医生通常是怎样思考问题的、医生关注的是什么、医生希望病人理解的是什么、医生需要病人和家属提供哪些资料。

1、看病时需要哪些人来见医生

看到发作最多的一般是家人和长期共同学习工作在一起的人,而不是医生,所以你要想办法让医生清楚你的发作情况。医生只有真正了解你的情况,才能对你采取最恰当的诊断和治疗。

由于发作时病人可能意识不清, 所以需要目睹发作的家属或同事朋友到诊室来提供资料。如果有人能够在病人发作时用手机录像,就诊时拿给医生看看就更好了。

有时候病人的发作不表现为外观可见的抽搐,而是诸如胃肠道反应、思维异常,或者是对周围环境的感受发生变化,这种异常感觉只有病人自己知道,所以看病时病人要亲自到场,以便医生询问病人的感受。

另外,病人来诊时医生还可以观察到家属注意不到或忘记反映的问题,有时候这些情况也会影响医生的诊疗方向,所以病人要亲自来看医生。

常有家属担心看病会对病人造成心理压力,因此阻止病人见医生,这是错误的做法,弊大于利。家属可以事先与医生沟通,请医生在第一次看病时尽量照顾病人的感受。

2、如何描述发作表现

病人或家属需要详细描述发作过程:有几种方式的发作、每种发作的具体表现是什么(即发作类型),描述得越详细越好。

病人的描述:发病时正在做什么,最先出现的症状或异常感觉是什么、之后症状是如何演变的、发作过后能否回忆、能回忆起哪些、各种症状持续的时间,等等。

旁观者的描述:病人发作时的眼神、表情、头向哪一侧偏、口部是否有动作、有什么异常言语、肢体有什么不正常的动作、当时意识清楚还是模糊、发作持续的时间、发作后的表现,等等。如果没有录像,旁观者能模拟表演一下病人发作时的样子也好。

俗称的大发作,即意识丧失、四肢抽搐,这种发作看起来非常严重和可怕,家属常常过分描述严重程度,而医生注重的是大发作之前是否有先兆、发作时具体姿势是什么,因为这些都说明了脑子里癫痫放电的部位在哪里,为查找癫痫源提供依据。

3、如何反映发作频率

药物治疗效果如何,要看发作次数是否减少(即发作频率)以及发作程度,其中最重要的是发作频率。所以大家平时要做好记录。比如哪天发作了、是哪种类型的发作、每次发作持续的时间、发作程度,等等。

可以记录到自制的表格上、手机日历上,或者专用的笔记本上。这些记录关乎下一步如何调整药物剂量或者是否换药,是治疗的核心。

一个需要注意的问题,是不要忽略了对发作前先兆或者预感的记录。这种轻微的感觉实际上也是发作,也要记录下来。

哪些因素可能诱发发作,也要告诉医生。比如女性的月经期、睡眠过少、做特别事情的时候、饮酒等等。

记忆是不可靠的事,一是时间长了自然要忘事,二是癫痫病治疗过程复杂,病人和家属常常被弄懵,不容易记住,三是癫痫病人常常伴随明显的记忆损害。所以大家要习惯做长期治疗记录。有些病人对癫痫病心存抵触,看完病回家就把病历和检查资料丢掉,给以后看病造成很多困难。

4、记录用药历史

记录好用药历史,可以为医生决定下一步如何用药提供依据。

首先要记录每个阶段用哪种药、国产的还是进口的、每片剂量是多少(在药盒表面和说明书中都有标注)、你每天吃多少、分几次吃。担心记不住药物的话,可以拍下照片保留。

然后记录在服用某种药物的某个剂量期间疗效如何,如发作频率和发作程度是否有改变、发作类型有没有变化。

如果药物有调整,要记录为什么换药或增减剂量?;箍梢宰芙嵋幌履闹忠┪锸怯行У?,或者某种药物在哪个阶段是有效的。

还有你的用药是不是规律,是不是经常漏服药。

最后,要记录每种药物有哪些副反应,比如皮肤过敏、口腔溃疡、情绪变化、失眠或嗜睡、月经紊乱等等。

以上,对发作表现、发作频率、用药历史的记录都是长期的事,所以要保存好历史资料,最好能做阶段性总结。病人去看医生之前要先把上面的情况总结好,以便准确地向医生汇报,尤其是首次看医生。如果需要别人代替看病,要事先把情况交代清楚,或者就诊时通过电话交流加以补救。

将病历资料保存好对癫痫治疗是重要的事。大家要好好对待自己,爱护自己,尊重自己。做好该做的事,尽到自己的责任,和医生一起为健康努力。

5、保管好各种检查资料

癫痫病通常需要做头CT、头MRI(核磁共振)、脑电图、以及各种化验检查。这些资料要保存好,除了为监督药物副作用需要定期做化验检查,医生还可能根据诊断和治疗的需要,不定期地重新查看以前检查过的项目,大家不要因为各种原因遗失。最好把病人所有的就诊资料都放在一个资料袋里,放在家里一个固定的地方,免得遗失和找不到。

6、就诊时你需要向医生反映哪些情况

你需要告诉医生你的发作表现、发作频率和程度、在吃什么药、多大剂量、吃药有没有不舒服反应、有哪些检查报告需要给医生看,等等。

每次就诊时有哪些问题需要和医生讨论也要事先准备一下,担心忘了的话,就把问题写在纸上。

在治疗中,你有哪些特殊情况需要医生给予指导和调整治疗,要直接向医生提出来。比如一个正在为重要考试紧张复习的学生,医生可能不想在这个时期换药,以免换药不当导致发作加重;一个育龄期女性面临怀孕,可能需要调整药物品种和剂量;一个有多种疾病的老人,医生要考虑选择那些很少有相互影响的药物,等等。癫痫治疗需要长期用药,所以经济承受能力也是需要考虑的事,在选择药物时也要和医生讨论。

如果医生的解释过于术语化或者难以理解,你可以要求医生用能听得懂的话再解释一遍,或者用自己的话写下来,直到搞懂为止。

一旦被诊断癫痫,对病人和家属的心理是一个严重的冲击,所以很多病人会到处求医,希望能够推翻诊断。癫痫的治疗也比较复杂,不能如人所愿一下子就治好,所以病人常常到不同的医院就诊,希望能得到更好的治疗。这些都是人之常情,医生能够理解,就诊时不要避而不谈,有时候其它医生的意见和已经尝试过的治疗会给你的医生提供有意义的参考。

7、养成定期见医生的习惯

定期与医生见面非常重要,一来病人可以把平日发生的问题和疑问告诉医生,以便及时纠正错误和误区,有些医疗原则也需要和医生不断讨论和加深认识。医生常常发现病人对治疗有自己的考虑,有些考虑不耽误治疗,甚至对治疗有利,但有些考虑则严重损害了治疗。二来医生可以督促病人坚持正规治疗,并发现病人在外观、体态、谈吐和反应方面的变化,了解病人的生活、学习、工作和心理动态,给予适当的指导。

癫痫治疗是个长期的过程,医生不可能看你一次就解决今后所有的问题,所以大家不要以为医生的一个决定是长期固定不变的。医生需要了解每次做出的治疗决定的效果怎样,中间是否又出现新问题,下一步治疗是否需要再调整。我总是告诉病人这次要做什么,然后预约下次复诊的时间,并做出下次的复诊计划,即使对发作完全控制的病人,也要求每半年来见我一次。大家如果能够紧跟医生的步伐通?;峒涌熘瘟频慕?。

8、怎样在好大夫网站上找宋凡大夫看病

最后叮嘱一下,在好大夫网站找我看癫痫的病人,首次就诊最好亲自到门诊见我一下,让我先能够充分了解你的情况,制定好治疗计划,然后再在这里做咨询。因为我在门诊看病的资料都同时保留了电子档案,咨询时大家要注明在我门诊看病的病历号,通常我会写在门诊病历本封面的右上角,如“EP 12345”,记不住或找不到的话,要写明登记的电话号码和住址或年龄等等,以便我能够查到电子档案,先复习以往资料后再决定如何答复你。

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发表于:2018-06-14 17:23

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